ME/CFS – Ein Gesicht, viele Krankheiten

Was ist ME/CFS? Eine schreckliche Krankheit. Ein schreckliches Syndrom. Hinter einem Syndrom können sich mehrere Krankheiten verbergen. Ist ME/CFS eine schreckliche Krankheit oder mehrere schreckliche Krankheiten? Wir wissen es nicht. Noch nicht. Was wir wissen, ist, dass es eine körperliche Erkrankung ist, keine psychische. Doch woher wissen wir das? Diese Frage interessiert mich und ich lade dazu ein, mich bei der Beantwortung zu begleiten.

ME/CFS wurde nicht entdeckt, ME/CFS wurde definiert. Das ist wichtig, weil wir uns in diesem Text noch weitere Syndrome anschauen die wie ME/CFS aussahen. Doch sie waren es nicht. ME/CFS gibt es in seiner aktuellen Form erst seit 2015. Zu dem Zeitpunkt wurde die Symptomkonstellationen, die sich unter dem Schirm von ME/CFS versammelt neu definiert. Gleichzeitig wurde auch festgelegt, dass ME/CFS eine körperliche Erkrankung ist. Doch Konstellationen, die ME/CFS sehr ähnlich sind, kennen wir schon lange.

Im 17. und 18. Jahrhundert wurden mit „Febricula“, „nervous fever“ oder „Febris nervosa“ Syndrome bezeichnet, die mit Appetitlosigkeit, Schwindel und großer Mattigkeit begannen, gefolgt von Kopfschmerzen, schwachem Puls und ausgeprägter Erschöpfung. Dabei ist wichtig zu wissen, dass Fieber zum damaligen Zeitpunkt eher über den Puls als über die Körpertemperatur diagnostiziert wurde und als eigene Erkrankung und nicht als Symptom galt. 1785 machten Mediziner die Beobachtung, dass nervöse Fieber stark zugenommen hätten „aufgrund unserer veränderten Lebensweise und der Zunahme sitzender Beschäftigungen“. Sie befielen typischerweise „Personen mit schwacher, erschlaffter Konstitution, die Bewegung vernachlässigen, wenig festes Essen zu sich nehmen, intensiv studieren.“ Betroffen waren eher gebildete Menschen.

Der Begriff Neurasthenie wurde 1869 vom amerikanischen Neurologen George Beard geprägt. Symptome waren chronische Erschöpfung, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, diffuse Schmerzen, kognitive Probleme, Reizbarkeit, Verdauungsprobleme. Die Überlappung mit modernen ME/CFS-Kriterien ist erheblich. Die Kernidee zur Ursache war, dass das Nervensystem eine begrenzte “Nervenenergie” hat, die durch moderne Zivilisation — Industrialisierung, Telegraphie, Eisenbahn, intellektuelle Arbeit — erschöpft werden kann. Beard nannte es explizit eine Krankheit der Moderne.

Neurasthenie traf nach Beard primär:

∙ Intellektuelle, Akademiker, Kaufleute

∙ Frauen der Mittelschicht und Oberschicht

∙ Menschen in “Berufen des Gehirns”.

Fabrikarbeiter, Landarbeiter oder Arme bekamen keine Neurasthenie. Das wurde nicht als Widerspruch gesehen, sondern als Bestätigung: Neurasthenie war eine Krankheit der Zivilisation und der Bildung, fast ein Statussymbol.

Die Neurasthenie verlor Anfang des 20. Jahrhunderts an Bedeutung. Dabei kam es zu einem Paradigmenwechsel, indem die Neurastenie von einer neurologischen zu einer psychiatrischen Störung wurde. Sie wurde auch von einer Störung, die überwiegend Männer betraf zu einer Störung die überwiegend Frauen betraf. Diese Veränderungen ging mit einer weiteren einher. Der Status der Neurasthenie sank. Sie wurde von einer Erkrankung die Menschen (i. d. R. Männer) befiel, die sich in ihrer Leistungsbereitschaft „neurologisch“ verausgabt hatten, zu einer psychischen Störung (i. d. R. von Frauen) die es einfach nicht schafften, die von ihnen erwartete Leistung zu bringen.

Zwischen 1930 und 1980 verschwindet die Neurasthenie als Diagnose zusehends. ME/CFS bzw. ihr ähnliche Erkrankungen tauchen in dieser Zeit eher im Rahmen von Ausbrüchen auf, weniger als dauerhaft beobachtbares Phänomen. 1988 wurden für das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) die Holmes Kriterien durch das CDC festgelegt. Damit wurde erstmals ein formaler Rahmen festgelegt, in dem systematische Forschung möglich war. Die PEM war damals noch kein zwingendes Kriterium. Das CFS löste das chronische EBV-Syndrom ab unter dem bis dahin viele Menschen geführt wurden. Mit den neuen Kriterien wird die Gruppe von Menschen, die die Symptome erfüllen deutlich größer, eine infektiöse Ursache muss nicht mehr vorliegen. In Großbritannien wurde eine ähnliches Syndrom beobachtet, die Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Bei dieser wurde explizit noch von einer infektiösen Genese ausgegangen.

1990 wies Wesseley darauf hin, dass es sich bei ME/CFS nicht um ein neues Phänomen handele, sondern zeichnete die oben skizzierte historische Kontinuität. Dabei stellte er dar, wie sich die Sicht auf das Syndrom veränderte und arbeitete Faktoren heraus, die Einfluss darauf haben. Interessant für uns ist die Tatsache, dass die Schwerpunkt der Ursache für die beobachteten Symptome immer wieder zwischen Somatisch und Psychisch wechselte. Auch die Frage der möglichen Therapie wird bereits seit dem frühen 20. Jahrhundert diskutiert. So gab es Ärzte, die strenge Bettruhe verordneten und Sanatorien, die solche Behandlungen anboten. Gleichzeitig waren sich die Ärzte einig, dass der Aufbau von Belastung notwendig war. Unterschiedliche Ansichten gab es zum Beginn und der Steigerung der Belastung. Und zur Frage, wer entscheidet, was eine angemessene Steigerung ist. Kritisch an der Verschreibung absoluter Ruhe wurde die Tatsache gesehen, dass die Symptome dadurch mit der Zeit eher zu- als abnahmen. Auch gab es die Annahme, Menschen, die sich zu sehr ausruhten, würden sich eher auf harmlose körperliche Symptome konzentrieren und diesen dadurch zuviel Bedeutung geben und in eine Art Negativspirale kommen.

Den letzten Gedanken finde ich auch aus heutiger Sicht interessant. Dabei geht es zum einen um das Motto „Use it or lose it“, das deutlich macht, wie Fähigkeiten, die man nicht nutzt, verloren gehen. Auch die Idee, die Konzentration (oder Fokussierung) auf Symptome, könnte dazu betragen, dass diese Intensiver wahrgenommen werden, finde ich schlüssig. Letzteres wird aber in der heutigen Diskussion weitgehend abgelehnt und als kränkend empfunden. Vermutlich weil es, oberflächlich betrachtet, so klingt als würden sich Menschen Symptome einreden. Das ist aber nicht damit gemeint. Diagnostisch kann man das am ehesten mit dem Unterschied einer Somatisierungsstörung und einer Hypochondrie illustrieren. Jemand mit einer Somatisierungsstörung hat die Symptome tatsächlich. Jemand mit einer hypochondrischen Störung hat Angst vor den Symptomen (und bildet sich ein, sie zu haben). Beide Male ist das Gehirn beteiligt – nicht als Urheber einer Täuschung, sondern als Urheber einer Wahrnehmung.

Die Welt passiert uns nicht, wir konstruieren sie. So korrekt dieser Satz ist, so falsch ist er in seiner Undifferenziertheit. Wenn ich von einem Auto mit hoher Geschwindigkeit erfasst und in Luft geschleudert werde, passiert mir das und ich habe wenig Einfluss die physikalischen Prozesse (relevant) zu beeinflussen, die auf mich wirken. Doch die meiste Zeit in meinem Leben werde ich nicht von einem Auto erfasst, viele Menschen nie. Die meiste Zeit ist es wichtiger, wie mein Gehirn die Welt konstruiert als wie sie tatsächlich ist. Letztere Aussage wird wichtiger je näher ich mich mit mir selbst beschäftige. Unser Körper findet in unserem Kopf statt. Es wäre also mutig zu behaupten, es gäbe Erkrankungen oder sogar Symptome auf die unser Gehirn keinen Einfluss hätte. Genauer: auf deren Erleben unser Gehirn keinen Einfluss hätte. Insofern ist jede Erkrankung psychosomatisch und genau genommen ist es unsinnig, dass wir ein Fach „Psychosomatisch Medizin“ geschaffen haben. Thure von Üxgüll wollte, dass jede Erkrankung psychosomatisch betrachtet wird.

Doch bevor ich mich im medizinphilosophischen Kleinklein verliere, komme ich zurück zum Kern. ME/CFS ist ein schweres Syndrom. Und es ist aktuell eine körperliche Erkrankung. Die psychosomatische Medizin hat es nicht geschafft, Menschen das Gefühl zu geben, ernst genommen zu werden. Und mich betrübt, dass sie ihre wirksamen Werkzeuge nicht benutzen darf, denn die Betroffenen „Bilden sich die Symptome ja nicht ein!“. An ihrer Konstruktion sind sie jedoch in der einen oder anderen Form beteiligt.